Určitě jste se někdy setkali s nějakým vtipem na narkolepsii. Třeba film Deuce Bigalow je takovým typickým zástupcem viz. ukázka na videu z Youtube. I když se tomu zasměju, ve filmu jsou situace dost vyexponované Ve skutečnosti to takhle neprobíhá – aspoň moje narkolepsie ne.
Není to nic náhlého. Nespadnu znenadání na zem spící. Právě naopak. Příznaky jsou plíživé a jakoby neustále visí ve vzduchu. Většina lidí ani netuší, že mám narkolepsii. Myslí si, že jsem jen unavená, přetažená, nevyspaná, po tahu…prostě cokoliv. Vůbec nechápou, že trpím nějakým druhem nadměrné spavosti. Když to na sebe občas prozradím, jsou v údivu.
Moje únava většinou přichází postupně a je bolestně nepříjemná. Někdy se cítím dobře a během dne mě dožene únava. Někdy jsem hotová celý den. Obvykle začnu cítit slabost, těžknou mi končetiny a šíjové svaly, které drží hlavu. Začínají mi těžknout víčka a oči chtějí spát. Cítím sílící tlak uvnitř v hlavě a čím víc se to snažím překonávat, tím je to nepříjemnější. Většinou se to snažím přebít a zůstat vzhůru, protože si zrovna z nějakého důvodu „nemůžu dovolit usnout“. Jindy, když to jde, prostě přelezu do postele nebo na gauč, lehnu si a rázem spím. Občas usnu přímo na stole nebo tam, kde se zrovna nacházím. Někdy spím v křesle se zalomenou hlavou, někdy na zahradní houpačce, v kabinové lanovce na horách, v příkopě v lese nebo na klávesnici počítače. Prostě kdekoliv. Ať už s tím bojuju a hlava mě třeští, nebo se jdu vyspat, obvykle trvá třeba 15 minut, než to zase odezní. V tu dobu nejsem schopná ničeho. Nemůžu myslet a komunikovat, pracovat, nic dělat. Zvenčí působím utlumeně, omámeně, opile, jako nějaká alkoholička nebo sjetá narkomanka, jak by pravděpodobně vyvodili kolemjdoucí třeba na ulici.
Narkolepsie se ale nemusí projevovat jen únavou nebo spavostí. Sama mám bohatou osobní zkušenost, že se standardně projevuje jako špatná nálada, podrážděnost, nepozornost a další níže zmíněné stavy. Můj manžel by mohl vyprávět. Obecně to charakterizuje, že jsem protivná. I když vaši blízcí ví, že máte narkolepsii, nedokážou si často uvědomit rizikové situace. Je pro ně těžké pochopit a porozumět, jak těžce se s tím sami vypořádáváte. Neumí si vůbec představit, že oni by byli po jedné či dvou nocích nevyspání možná ještě protivnější, kdežto vy s tím musíte žít denně. Takový dlouhodobý stav pak může způsobovat problémy v rodině, ve škole a při studiu, v práci i společenském životě.
- Podrážděnost, proměnlivost nálad a sklon ke špatné náladě
- Agresivita, výbušnost a neschopnost se ovládat
- Neschopnost se soustředit a nepozornost
- Zpomalenost a dlouhé vedení
- Výpadky paměti
- Hyperaktivita
- Potíže s organizací času a plánováním
- Zanedbávání se
- Uzavírání se do sebe
- Potíže s vyjadřováním a nedostatkem slovní zásoby
- Problémy se studiem či v zaměstnání
- Vyhýbání se společenskému životu a obecně životu venku
- Rodinné problémy a nesoulad včetně sexuálních problémů
Výše uvedené příznaky mohou pomoci při diagnóze nemoci. Mohou být pomocným vodítkem pro lidi s narkolepsií, aby tuto poruchu u sebe sami dokázali lépe rozpoznat a jít k lékaři. Jakmile totiž určíte správnou diagnózu svých potíží, dá se s tím o mnoho lépe pracovat. Narkolepsie se nezbavíte, ale se správnou léčbou a přístupem můžete zlepšit svůj životní styl a dospět k určitým změnám. Nelze se samozřejmě neustále vymlouvat na to, že jsem protivná a agresivní, protože mám narkolepsii a všichni to musí pochopit. Uvědomění je ale první krok ke změně a k tomu, jak se s tím naučit lépe vypořádat. I když je to často těžké, zkoušejte si promluvit a vysvětlit svým blízkým svoje pocity. Raději je předem upozorněte, že jste zrovna ve špatném rozpoložení, než na ně rovnou vybuchnout, pohádat se a všechno ještě zhoršit. I tak se někdy setkáte s nepochopením a budete se cítit bezmocně, ale nevzdávejte se!
Pokud na vás padne nějaká protivnost, zkuste se taky zamyslet, kdy jste naposled jedli a jestli nemáte jen hlad. Občas pomůže malá zdravá svačinka. 🙂 Když mám hlad já, bývám hodně nerudná. Pozor ale na „léčení“ špatné nálady přejídáním a zlozvyky!
Setkáváte se taky se zkreslenými představami o narkolepsii ve svém okolí?
Nejnovější komentáře