fbpx

Připravit, pozor, start! Je tu nový rok 2020 a nové výzvy před námi. Uppps, jasně, už je skoro měsíc za námi a já jsem zase ve skluzu. Doháním a nestíhám. Blíží se konec ledna, takže nejvyšší čas hodit sem nějaký článek. Začneme zvolna. O tom, co mám v plánu na tento rok, a kam se bude ubírat usinam.cz. Bude toho dost a nejspíš to za jeden rok ani nestihnu, ale je to pořád lepší, než nemít v plánu nic. Pozor, tento rok je přestupný, takže máme o jeden den víc času. A to se hodí. 🙂

Šťastný nový rok

Vánoce a Nový rok u nás proběhli radostně a poklidně. Moje dcera se po dvou letech odmítání naučila lyžovat. Nakonec to zvládla za 2 hodiny v lyžařské škole. Druhou hodinu už vyjela sedačkovou lanovkou na velký kopec a sjela normální sjezdovku. Týden na to šla do pětidenního lyžařského kurzu, kde se pořádně rozjezdila. Od té doby vykrajuje obloučky celkem svižně. Asi po mamince. 🙂

Měla jsem z toho neskutečnou radost, protože lyžování je jedna z mých nejmilejších aktivit. Snad to příští rok zvládne i mladší syn, abychom mohli konečně jezdit všichni společně. I s tatínkem.

Maruška byla z lyžování naprosto nadšená a pořád opakovala, jak moc ji to baví. Vydržela jezdit od první do poslední lanovky. Když jsem se jí ptala, proč to dřív nešlo, že si mohla lyžování užívat už v minulých dvou letech, odpověděla zcela jednoznačně: “Ale to jsem ještě neměla tak krásné růžové lyže, jaké mi letos přinesl Ježíšek.”

A bylo vymalováno. Bez růžových lyží ani oblouk! Já jsem to samozřejmě tušila, a právě proto ty růžovky, jak jim sama říká, k Ježíškovi dostala. Nemůže přeci jezdit na leckjakých zdrapech z půjčovny. Estetika především, to ostatní přijde samo. :-)))

Kamarád mě před Vánoci přesvědčoval, ať neutrácím, že lyže půjčíme zadarmo u známých na horách. Já se mu snažila vysvětlit, proč je koupit musím. Tomu samozřejmě nerozuměl. Když pak viděl na vlastní oči tu změnu, a byl přítomen i všech lyžařských protestů v minulých letech, kroutil hlavou a nechápal. Řekl jenom: “Ženský…” Je to tak. Aspoň u mě. A mojí dcery. 🙂

Když je něco skvěle funkční, ale naprosto nevzhledné, v mém mozku to prostě nefunguje a hlava odmítá. Pamatuju si ještě na svoje vlastní dětství, jak mi táta pokaždé koupil nějaké odřené práskačky v bazaru a mě se strašně nelíbily. Musela jsem se neskutečně přemáhat, abych si obula ty ošklivé boty a lyže. Pak jsem pořád padala a vůbec mi to na nich nešlo. Maruška má lyže, se kterýma souzní (já už dneska na starý kolena taky), jede sebejistě a nepadá (já už dneska na starý kolena taky). Může se to zdát jako hloupost, primitivismus a povrchnost, ale vím, o čem mluvím. 🙂 Je to podobné, jako když si nekoupíte nepohodlné oblečení, ale takové, ve kterém se cítíte jako ve své druhé kůži.

Takže na programu máme…

Ze všeho nejdřív se blíží schůze pacientského spolku Diagnóza narkolepsie. Ta už doslova klepe na dveře. Bude se konat ve středu 5/2/2020 od 14 hodin v kině Mat na Karlově náměstí v Praze. Pokud vás zajímá dění kolem narkolepsie nebo se chcete dozvědět víc informací, neváhejte a přijďte. Mluvit budou přední odborníci na spánkovou medicínu a narkolepsii. Pozvánku najdete dole na stránce.

Program akce:

  • Zahájení – prof. MUDr. Soňa Nevšímalová a prof. MUDr. Karel Šonka
  • Klinický průběh narkolepsie: Je odlišná prognóza dětských a dospělých pacientů? – prof. MUDr. Soňa Nevšímalová
  • Mobilní aplikace pro pacienty s narkolepsií – MUDr. Jitka Bušková
  • Aktivity organizací sdružujících narkoleptické pacienty v evropských státech i USA – prof. MUDr. Karel Šonka
  • Zpráva o činnosti pacientské organizace za uplynulá období – Blanka Červenková

Jakékoliv dotazy, nápady a podněty jsou vítané. Bez otevřené diskuse se toho nikdy moc nevyřeší a nejde řešit věci, které nikdo nenavrhne. Pokud chtějí pacienti, aby jim bylo sdružení co nejvíce užitečné, je částečně také na nich, aby se aktivně účastnili a zapojovali. Nelze jen pasivně vyčkávat, co za nás někdo jiný zařídí a ještě ho popřípadě kritizovat.

Příkladem je možné otevřít diskusi k následujícím tématům, ale také k čemukoliv dalšímu dle zájmu a vašich vlastních potřeb. Nelze sice očekávat, že přijde kouzelná kmotřička a mávnutím proutku všechno rázem vyřeší, ale třeba bude aspoň nějaký plán, od kterého se dá odpíchnout.

Příští schůze i v on-line prostoru

Všechny akce pacientského sdružení dosud probíhaly stejným způsobem – vždy pouze s možností dorazit fyzicky na místo konání někde v Praze. Pro mnohé z různých koutů republiky, kteří by se rádi i zůčastnili, je toto řešení logisticky a finančně náročné. Jelikož žijeme v roce 2020 a době digitální, nabízí se otázka, jak by měly schůze probíhat v budoucnu. Vhodná by byla forma živého on-line přenosu, který by mohl kdokoliv odkudkoliv sledovat na svém počítači nebo telefonu. Akce by tam měla šanci získat a zapojit širší publikum. Ideální by byla také možnost on-line reagovat a vznášet dotazy.

Osvěta a edukace

Dosud je stále malá informovanost o narkolepsii. Někde vůbec neznají, jinde zaměňují za narkomanii nebo epilepsii (dokonce sami lékaři), jinde nemoc bagatelizují a zlehčují. Osvěta a edukace veřejnosi, ale také praktických lékařů, posudkových lékařů a dalších odborníků je více než potřebná. Tištěné materiály o narkolepsii a jejich vhodná distribuce, edukační programy, přednášky ve školách nebo v zaměstnání, rozhovory na sociálních sítích, rozhovory do médií apod. – to vše může pomoci.

Narkolepsie v číslech

Ve vzduchu visí úvaha nad zřízením centrální databáze narkolepsie v ČR. V součastnosti je situace poměrně nepřehledná a je těžké získat jakékoliv spolehlivé údaje a data k narkolepsii. Narkoleptici sami o takové informace projevili zájem a bylo by vhodné vědět, jak na tom v současnosti jsme a jaký je vývoj v čase. Dosud jsme zjistili, že nějaká obecná čísla jsou, ale kdoví nakolik spolehlivá. Je v podstatě nemožné získat čísla k invalidním důchodům u narkoleptiků a právě invalidní důchody jsou dalším tématem k diskusi.

Problematika invalidních důchodů a zaměstnanosti

Někteří narkoleptici dokáží celkem obstojně fungovat i se svojí nemocí, nebrání jim výrazně v práci nebo si prostě dokázali život zajistit tak, aby to šlo. Jsou tu ale lidi, kteří trpí tězkou formou narkolepsie a jejich životní situace je někde úplně jinde. Přitom mají zásadní problémy při získávání invalidního důchodu.  Jsou tu taky lidi, kteří se potýkají s regionálními problémy stran pracovních příležitostí a diskriminací zaměstnavatelů. Ti jejich nemoc nejsou ochotní tolerovat. Díky tomu se ocitají ve vzduchoprázdnu, kde práci díky zdravotnímu stavu nedostanou, ale invalidní důchod také ne. Z čeho mají žít? Asi ze vzduchu, který dýchají.

Řidičské průkazy

Další bod, který narkoleptici hodně řeší jsou řidičské průkazy a možnost řídit auto při diagnostikované narkolepsii. Narkoleptici v zahraničí řídí. Tady se plošně přistupuje k zabavování řidičáků. Některým to zatím prochází a řídí, popřípadě absolvovali tzv. obrácený test MWT (test držení bdělosti) a řídičák jim byl povolen. Jiným byl správou dopravních agend striktně odebrán bez jakéhokoliv individuálního posouzení a možnosti obrany. Je otázkou, na kolik jsou obrácené spánkové testy konzistentní. Podle výpovědí různých narkoleptiků, kteří je podstoupili, situace nasvědčuje spíše opaku. Nadto ani neodpovídají skutečné simulaci řízení vozidla.

V každém případě by otázka řidičáků měla být nějak řešena, protože u lidí s lehčí formou nemoci není nutné přistupovat razantně k zabavení řidičského oprávnění. Přinejmenším se dají nastavit jen určitá omezení – že nesmí na dálnici, překročit určitou rychlost, že může řídit jen v určitém regionu a do určité vzdálenosti apod. Narkoleptici, kteří o své nemoci vědí, by měli být schopní vyhodnotit, jak na tom sami jsou. Řízení je na jejich vlastní zodpovědnosti. Nikdo z nich určitě neplánuje vyčerpávající výkony za volantem, ale jsou situace, kdy se prostě řidičák hodí. Lidi s narkolepsií by měli mít informace, jaké mají ohledně řidičských průkazů možnosti a vědět, jak tuto problematiku nadále řešit.

Bezpečnost na silnicích

Když už jsme u řízení, větší nebezpečí lze potenciálně vidět v lidech, kteří třeba narkolepsii mají, ale dosud to o sobě nevědí a nejsou diagnostikovaní. Řídí “naplno”, dálkové trasy, noční trasy a mohou být na silnici hrozícím nebezpečím sobě i druhým. Na zvážení by byla třeba spolupráce s Besipem či obdobná aktivita při osvětě řidičů.

Dny spánku a narkolepsie

Blíží se Světový den spánku, který letos připadne na šťastný pátek 13/3/2020. Zatím netuším, jaké konkrétní aktivity se k tomuto dni chystají v ČR, ale třeba se to dozvíme právě na předchozí schůzi pacientské organizace. Pokud někdo z vás něco ví, sem s aktualitami, ať jsme v obraze. 🙂 Více info zde.

Globální den povědomí o narkolepsii připadá hned na sobotu 14/3/2020. Více info zde.

Světový den narkolepsie bude pravděpodobně opět v září, stejně jako vloni (22/9/2019), ale datum se mi zatím nepodařilo dohledat. 

No a pak nějaké ty spánkové konference, kdyby to někoho zajímalo pro info. Zářijová evropská ve španělské Seville a listopadová česká v Plzni. 

Dům bez spánku

Za divadlem a narkolepsií, aneb na konci března uvede Divadlo Archa představení Dům bez spánku režisérky Lindy Duškové a spolku NesladimPremiéra bude 30/3/2020 ve 20 hod a další reprízy pak ve dnech 9/4 a ještě 22/5 ve stejný čas.

Tři příběhy tří lidí, kteří mají problém se spaním – nespavec čili insomniak, nadměrný spavec čili narkoleptik a náměsíčník čili somnambul. Divadelní hra nastiňuje, jak se žije takovým lidem se spánkovými poruchami. To vše velmi autenticky, protože režisérka hru připravuje ve spolupráci s lékaři v oboru spánkové medicíny i jejich pacienty. Měla jsem tu čest jí zprostředkovat své vlastní zážitky s narkolepsií.

Usínám.cz výhledově

V nadcházejícím roce plánuji samozřejmě nadále rozvíjet svůj web. Budu se snažit přispívat do blogu, pravděpodobně jeden tématický článek do měsíce jako dosud, protože víc toho, obávám se, nezvládnu. Mimo to je spousta práce se zbytkem webu, kde bych ráda dokončila hlavně narkoleptický slovník od A do Z.

Chtěla bych taky zrealizovat interaktivní primární sebediagnostiku pro lidi, kteří zatím nemají diagnostikovanou narkolepsii, ale potýkají se s jejími příznaky a snaží se přijít na kloub svým zdravotním potížím. Chtěla bych vytvořit novou rubriku s příběhy narkoleptiků a chystám se nahrát ještě nějaké další materiály.

Od začátku ledna jsem zveřejnila nový informační leták a připravila statistiky s grafy – to vše najdete v sekci vizuály ke stažení.

Plánuji trochu přepracovat a rozšířit sekci narkolepsie na internetu, ale prozatím jsem tam vysdílela několik “tak trochu jiných” krátkých filmů o narkolepsii. Zase aspoň trochu odlišný pohled.

K vizuálům přibude komiks o narkolepsii od MUDr. Jitky Buškové a Martina Otevřela a k dalším zdrojům informací bakalářská práce Veroniky Zárubové, která velmi zdařile pokrývá všechny témata a aspekty narkolepsie.

Budu se snažit držet na živu a aktuální facebookovou stránku s naší “spáčskou” diskusní skupinou.

Plánuji spolupracovat s pacientským sdružením Diagnóza narkolepsie, podílet se na jejich aktivitách a pravděpodobně také na obnově jejich momentálně dlouhodobě nežijícího webu.

Hodlám spolupracovat s MUDr. Jitkou Buškovou ze spánkového centra při Národním ústavu duševního zdraví na různých workshopech pro lékaře-somnology a studenty lékařských fakult, kde mohu zprostředkovat a osvětlit problematiku narkoleptiků.

Nadto mě čeká další životní výzva, protože v srpnu 2020 končím rodičovskou “dovolenou” a měla bych se vracet zpátky do práce. Zatím si nedovedu představit, jak to půjde nebo nepůjde, ale to teď nechám koňovi, ten má větší hlavu. 🙂

No a závěrem mám jedno takové zcela utopické předsevzetí – víc cvičit a trochu zhubnout. To je evergreen. No tak vzhůru do toho a půl je hotovo. :-)))))

Pin It on Pinterest

Share This