fbpx

Blíží se Světový den narkolepsie (22. září). Sama tou spánkovou poruchou trpím, a tak jsem se rozhodla napsat, jak se mi s ní žije. Mám narkolepsii a jsem pořád unavená. Dalo by se to přirovnat k pocitu konstantního nevyspání. Cítím se tak každý den. Občas, když se probudím, jsem odpočatá. Jindy si zase připadám, jako by mě někdo přetáhl palicí po hlavě. Po dobrém spánku mám chvíli energii, ale nikdy to netrvá moc dlouho. Během hodiny se vrací stará, známá, věčná únava. V průběhu dne usínám a prostě si musím aspoň na chviličku lehnout a dobít baterky. 

Usnula jsem už všude možně – ve stoje v tramvaji, při vaření u sporáku, v restauraci u stolu, v lanovce na lyžích, v lesním příkopě na kolech, v práci u počítače či na mítinku. Kvůli nemoci jsem nemohla pokračovat v paraglidingu a sebrali mi řidičák. Při řízení jsem sice nikdy neusínala a vždy jezdila jen krátké vzdálenosti, ale to nikoho nezajímalo. Řidičáky jsou kapitola sama pro sebe, takže o tom až někdy příště.

V mém případě jde o lehčí formu narkolepsie. I když mi komplikuje život, dokážu s ní celkem normálně žít i pracovat. Momentálně jsem doma na rodičovské a starám se o dvě děti. Dělám skoro všechny běžné věci. Jsou ale lidé, kteří trpí těžší formou nemoci a jsou odkázaní na částečný nebo plný invalidní důchod. To už pak člověk funguje mnohem obtížněji.

Obecně lze říct, že pro narkoleptika je ideální žít a pracovat ve vlastním režimu, kde si může den a výkon přizpůsobit vlastním potřebám. Není to tak, že by byl narkoleptik neschopný a nezaměstnatelný člověk. Já sama jsem před nástupem na mateřskou pracovala ve velké mezinárodní firmě jako asistentka CEO pro region, který zahrnoval na 30 států. Občas jsem cestovala do zahraničí, ale měla jsem také možnost pracovat flexibilně třeba z domova. Někdy to pro mě bylo náročné, ale tu práci jsem zvládala normálně, možná i lépe než kdejaký zdravý člověk. Můj šéf i kolegové o mé nemoci věděli a neměli s tím problém. Věděli, že jsem schopná a šikovná, že svoji práci odvedu, i když jsem v kanceláři nárazově usínala na stole. Chápali to a já sama si z toho často dělala legraci. Nejhorší, s čím se může narkoleptik setkat, jsou předsudky a neznalost ostatních lidí.

Když píšu, že jsem svou práci zvládala normálně, myslím tím, že jsem pracovně nijak nezaostávala za svými kolegy. Neměla jsem žádné resty nebo situace, kdy bych něco zásadně “pohnojila”. Hodnocení nadřízených a odvedené práce na projektech bylo vždycky na výbornou. Druhá věc je, kolik mě stálo energie, dohnat takový status při narkolepsii.

Jedním z problémů v zaměstnání je, že běžní lidi o narkolepsii neví a nechápou ji. Když se o narkolepsii zmíníte třeba na přijímacím pohovoru, jste už předem vyřazení. Když nemoc zatajíte a do práce vás přijmou, pravděpodobně svoje příznaky dlouho neutajíte, a zaměstnavatel bez pochopení vás “vylije” ještě ve zkušební době.

Druhý problém je, že na pracovišti téměř nikdy nejsou podmínky, abyste si mohli v průběhu pracovní doby někde důstojně odpočinout – v případě narkoleptika se na chvíli vyspat. Spát v pracovní době je přeci nepřijatelné. Zdřímnout si na 10 minut je katastrofa, ale u kuřáků se nikdo nepozastavuje nad tím, kolik času své pracovní doby strávili na pauzičkách. A tak si narkoleptici chodí nouzově zdřímnout na WC, svou nemoc skrývají a tiše trpí. Netýká se to jen narkolepsie. Pokud není zdravotní postižení na pohled viditelné, lidé ho raději nepřiznají z obavy, jaké to bude mít dopady. Bojí se předsudků a nepochopení druhých.

Někde jsem četla, že každý desátý občan ČR žije se zdravotním postižením. Nejvíce je sice seniorů, ale při způsobu dnešního života, tlaku na tempo a výkon, lze očekávat stále zhoršující se tendenci. Zaměstnavatelé by se tedy měli lépe zamyslet nad řešením kvalitního náhradního plnění a náborem lidí s postižením. Bude jich totiž pořád přibývat a za pár let snad nebude plně zdravého člověka. Není řešení, aby stále více lidí odcházelo do invalidního důchodu, pokud je jim přiznán (taky kapitola sama pro sebe). Řešení je zpomalit, zklidnit se a vytvořit udržitelné podmínky pro lidi s různými specifickými potřebami a zdravotními postiženími. Taky není řešením mlčet a svůj problém skrývat, protože pak se nic nezmění. Ale zpátky k narkolepsii.

Nejdřív trocha teorie, aneb co je to ta narkolepsie

Narko- znamená cosi týkající se stavů připomínajících spánek a přípona -lepsie označuje záchvat. Narkolepsie se projevuje záchvaty nadměrné denní spavosti. Je to chronická nemoc, kterou máte na celý život a nelze ji vyléčit. Existují léky a s jejich pomocí můžete do určité míry potlačovat nežádoucí projevy, ale nemoci se nezbavíte. Někdo (jako já) léky špatně snáší a musí se s tím vypořádat sám.

V důsledku neskonalé únavy a ztížených životních podmínek se narkoleptici potýkají i s depresemi, ke kterým jsou 5-7x náchylnější než kdokoliv jiný. O lidech s narkolepsií se taky říká, že jsou tzv. citově ploší. Nemají totiž energii projevovat výrazněji svoje emoce. Raději se distancují do ústraní a působí dojmem ignorujícího člověka. Sami se sebou vnitřně bojují. Nadto mnohým z nich emoční projevy způsobují nepříjemné kataplexie. Narkoleptici se jim snaží vyhnout, a tak eliminují svoje emoce navenek.

Jako příčina se uvádí nedostatek hypokretinu v hypotalamu (část mozku). Hypokretin je hormon, který reguluje režim bdění a REM spánku. Podle dosavadních studií imunitní systém napadá zdravé buňky vlastního organismu, takže narkoleptici mají snížený počet mozkových buněk, které hypokretin vyrábějí. Zatím není jasné, proč se to děje, a právě proto nelze zabránit rozvoji narkolepsie nebo ji vyléčit. Medikamenty mírní ataky spánku, ale neléčí nemoc jako takovou.

Sladký spánek narkoleptikův

Zdravý člověk usíná maximálně do 30 minut a spí průměrně 6–9 hodin. Během spánku se pravidelně střídají spánková stádia, která jdou chronologicky za sebou. Opakují se 3-5x za jednu noc, přičemž délka celého cyklu od začátku prvního stádia NREM až po ukončení REM je asi 60–120 minut.

  • Nejdříve usíná mělkým spánkem – stadium NREM 1.
  • Následuje přechod mezi mělkým a hlubokým spánkem – stadium NREM 2.
  • Hluboký spánek označovaný jako delta spánek je nezbytný k osvěžení a regeneraci organismu – stadia NREM 3 a 4.
  • Spánkový cyklus u zdravého spánku je zakončen REM spánkem.

Narkoleptik spí jinak. Usíná výrazně rychleji, nejdéle do 8 minut, ale obvykle dříve. Do spánku REM se dostává do 15 minut od usnutí. Tento spánek se nazývá Sleep Onset REM (SOREM). Spánkový cyklus je výrazně zkrácený a efektivita spánku je nízká. Narkoleptikům stačí spát kratší dobu, ale zato potřebují spát o to častěji. Noční spánek bývá neklidný a přerušovaný. V průběhu celého dne trpí, méně či více, neovladatelnými záchvaty spánku. Lidé s narkolepsií mohou usnout kdekoliv a kdykoliv a délka denního spánku bývá orientačně 5-20 minut. U mě to bývá obvykle 10 minut, ale taky se mi stává, že usnu na hodinu nebo dvě hodiny a spím jako dřevo.

Narkoleptici mívají zpomalené vnímání způsobené věčnou únavou a občas nemají sil se na něco intenzivně soustředit. Mohou působit nablble, zmateně nebo až opile, zapomínají a mají sklon k tloustnutí. Pocity únavy a vyčerpání mohou být od mírných po extrémní, a tak tito lidé častěji upadají do deprese, když už je toho na ně moc. Průvodními jevy nemoci často bývají také kataplexie, halucinace, spánková obrna a živé sny.

Kataplexie, hypnagogické halucinace, spánková obrna a živé sny

Velmi často, ale není to pravidlem, bývají součástí narkolepsie také kataplexie, halucinace, nebo spánková obrna. Všechny zmíněné stavy jsou obvykle velmi nepříjemné, minimálně do doby, než si na ně člověk aspoň trochu zvykne.

Kataplexie je částečná nebo totální ztráta kontroly nad vlastními svaly. Může se projevovat jen pocitem slabosti, například podlomením v kolenou, nebo také sesunutím celého těla k zemi, když není možno svaly ovládat vůbec. Takový stav může trvat pár vteřin, ale i minut a při pádu člověk snadno přijde k nepříjemným poraněním. Částečná kataplexie postihne jen lokální svalstvo, takže vám třeba padají věci z rukou, máte pocit, že vám svaly v obličeji „stékají“ dolů k zemi, nebo se vám zlomí hlava, když vypoví šíjové svalstvo. Když vám vypne celé tělo, spadnete na zem a nenaděláte vůbec nic. Při kataplexii nedochází ke ztrátě vědomí. Kataplexie se děje následkem intenzivního emočního prožitku. Nejčastěji je to smích, ale může to být třeba i překvapení, leknutí, vzácněji pak hněv a jiné emoce. Existuje i tzv. orgasmoplexie, což je kataplexie při dosažení orgasmu. O tom možná také v nějakém samostatném článku.

Halucinace a spánková obrna jsou u mě propojené. Mám je zásadně při usínání, ale mohou se objevovat i při probouzení. Je to takový stav mezi bdělostí a spánkem, kdy velmi živě a intenzivně vnímám vizuální, sluchové nebo i hmatové a čichové vjemy, které nejsou skutečné. Většinou jsou velmi nepříjemné a strašidelné. Člověk by se chtěl probudit, ale nejde to, popřípadě se i probudí, ale protože je ve spánkové obrně, nemůže se ani pohnout, nemůže vůbec nic. Je to takový strašný bezmocný pocit, který trvá, dokud se v mozku něco nepřecvakne a nedojde k úplnému probuzení. U mě není výjimkou ani několikanásobné probouzení. Myslím si, že jsem se už vzbudila, ale po chvíli zjistím, že jsem jen přešla z jednoho snu do druhého a ve skutečnosti pořád spím. To se může opakovat vícekrát za sebou, dokud se doopravdy neprobudím.

Ve spánku REM, kterého narkoleptici dosahují snadno a rychle se odehrávají velmi živé sny. Často se pak probudím a chvíli přemýšlím, jestli to bylo skutečné nebo ne. Takových snů se za jednu noc odehraje několik. Může to být více různých snů, ale mohou to být i sny na pokračování a někdy to jsou celé eposy či filmové scénáře, v mém případě hlavně sci-fi. Postupem času se sny můžete naučit ovládat. Tím, že se dokážu opakovaně vracet do stejného snu, můžu budovat jeho vývoj a to, kam se ve snu dostanu. Můžu létat do vesmíru, do jiných dimenzí, proplouvat časoprostorem, navštěvovat jiné světy a prožívat neuvěřitelně živá dobrodružství. Můžu jakoby vystoupit ze svého těla a jen tak se vznášet ve vzduchu, můžu se na sebe shora podívat. Dokážu se ve snu podívat na své ruce a uvědomit si sama sebe. Zkuste to někdy. ? Když na to přijde, můžu mít klidně orgasmus bez jakéhokoliv fyzického sexuálního aktu, jen silou vůle. Je to jako nějaká virtuální realita a máte pocit, že to skutečně prožíváte. Musím říct, že tohle mi na narkolepsii kompenzuje všechno ostatní nepříjemné. Jiní na to potřebují digitální svět a myslím, že efekt nebude nikdy tak autentický.

Narkolepsie a psychika

Díky výše uvedeným příznakům narkolepsii v minulosti označovali za čistě psychologický problém. Psychiatři ji nazývali únikovým mechanismem, formou hysterie, potlačením osobnosti. Později se podařilo prokázat, že narkolepsie je tělesné podstaty. Přesto jsou i dnes případy, kdy neznalý lékař zaměnil narkolepsii za schizofrenii a nechal pacienta hospitalizovat na psychiatrii. Pochybení lékaře se naštěstí podařilo brzy napravit, ale následky takového jednání by mohly být fatální.

Podle dostupných statistik umí jen 9% praktických lékařů diagnostikovat narkolepsii – samozřejmě, že finální diagnostika může být potvrzena pouze po vyšetření ve spánkové laboratoři, ale většina praktiků vůbec narkolepsii nezná. Narkoleptici se velmi často ocitají i v situacích, kdy zdravotníci jejich nemoc zaměňují za narkomanii. To je celkem podstatný rozdíl. Dovedete si to představit? Mnohem běžnější situace bývá, když vás doktor odpálkuje se slovy “Ale dneska jsou přece všichni unavení. Pokud jste tak unavená, vemte si dovolenou a neobtěžujte s tím lékaře”. Tímto způsobem chodíte po doktorech a snažíte se je přesvědčit, že vaše únava není normální. Měníte doktory a vysvětlujete. Třeba 10 let, 15 let, 20 let… Depresivní takhle žít? Rozhodně.

Pokud jiní lidé označují narkoleptiky za líné nebo dokonce šílené, pokud je obviňují a vyčítají jim jejich nemoc, právě to pak může snadno způsobit poškození psychického rázu. Obtížná bývá také snaha najít zaměstnání a přesvědčit ostatní o svých schopnostech. Když jsou narkoleptici okolím dlouhodobě nechápáni, mohou mít sklony k depresím nebo i alkoholismu. Nemoc často rozvrací jejich život a vztahy. Narkolepsie prostě atakuje váš život ze všech stran a vy víte, že natrvalo. To je samo o sobě dost depresivní.

Úrazem hlavy k narkolepsii?

Já jsem přesvědčená o tom, že v mém případě byl spouštěčem nemoci úraz hlavy. V prváku na střední jsme jeli se školou na lyžák, kde jsem utrpěla poměrně závažný otřes mozku s krátkým bezvědomím a krátkodobou ztrátou paměti. Helmy tehdy ještě nebyly běžnou součástí lyžařské výstroje jako dnes a lyžař s helmou byl spíše vzácnou výjimkou. Ani já jsem v té době helmu neměla. Nadto se mi nedostalo žádné lékařské pomoci. Učitelé mi odmítli zavolat doktora nebo mě odvézt do nemocnice, přestože mi bylo zle, zvracela jsem a měla vysokou horečku. Ošetření se mi dostalo jen od zdravotníka, což byla jedna z profesorek na lyžáku. Fakt výhra.

K lékaři jsem se dostala až o několik dní později po návratu domů. Hned druhý den jsem zamířila na neurologii do Thomayerovy nemocnice v Praze a tam už si mě nechali – na tři týdny. Lékaři pořád opakovali, že jsem měla velké štěstí, protože mít krvácení do mozku a přijít týden po úrazu, už mi nepomůžou. Pak jsem ještě další dva roky brala nějaké léky, prý prevence epilepsie a měla jsem zakázanou jakoukoliv náročnější fyzickou aktivitu. No a tak nějak jsem postupně začala pozorovat, že už to není jako dřív. Že jsem nějak víc unavená a usínám. 

Jak jsem u sebe rozpoznala narkolepsii

Ubíhaly roky a já si plně neuvědomila, že jsem pořád unavená a chce se mi spát častěji než všem ostatním okolo. Přičítala jsem to jiným okolnostem, například únavě z učení a zkoušek – nejdřív na střední škole, potom na vysoké, kterou jsem díky vyčerpání dodělala jen tak tak. Později jsem byla unavená zase z práce a po pracovním týdnu bych nejradši prospala celý víkend.

Jednou jsem byla i u své tehdejší praktické lékařky se žádostí o pomoc. Byla jsem tak strašně unavená a nevěděla už, co si počít. Byla jsem zoufalá a prosila ji o neschopenku, že si potřebuji nutně odpočinout, že se cítím naprosto vyčerpaná a už nemůžu dál. Odbyla mě právě se slovy, jak jsem psala výše, ať si vezmu dovolenou, když jsem unavená a dál to řešit nehodlala. To mě na nějakou dobu odradilo od jakýchkoliv dalších konzultací s lékaři. Nějak jsem se smířila s tím, že to holt budu muset vydržet a přežít.

Až můj tehdejší přítel a dnešní manžel v jedné osobě konstatoval, že to opravdu není normální, že zdravý člověk tak moc unavený prostě není. Občas mě taky podezíral jen z lenosti, ale jednoho dne zahlédl v televizi reportáž o narkolepsii a bylo to právě na Světový den spánku (to je jindy než v úvodu uvedený Světový den narkolepsie). Volal na mě od televize, ať si to jdu poslechnout, že přesně tím stejným procházím já. Přiměl mě, abych se objednala na neurologii.

Vyzkoušela jsem postupně dva neurology, ale oba mě odbyli podobně jako tehdy moje praktická lékařka. Pořád opakovali podobné řeči – dneska je unavený každý, není to nic neobvyklého, mám si vzít dovolenou a jet si někam odpočinout, bla bla bla bla bla. Nezájem. Když jsem je požádala o konkrétní doporučení do spánkové laboratoře, tvářili se, že nechápou, proč to po nich chci. Jeden z nich jen velmi neochotně žádost vypsal a mé potíže specifikoval obecně a nepřesně. O potenciální narkolepsii nepadlo ani slovo. Dodal, že na vyšetření si počkám třeba rok, že spánkových laboratoří je málo a jsou přetížené.

Diagnóza narkolepsie

Uplynul asi rok a do spánkové laboratoře mě zatím nepozvali. Blížil se opět Světový den spánku a u té příležitosti jsem na internetu narazila na pozvánku do nově otevřené spánkové poradny INSPAMED v Praze na Žižkově. Ten den tam pořádali den otevřených dveří se semináři o spánku. Návštěvníci mohli přímo na místě prodiskutovat svoje problémy.

Když jsem do poradny dorazila, pan doktor Martin Pretl, který je tam vedoucím lékařem, zrovna diskutoval s hloučkem návštěvníků a všichni řešili nespavost. Chvíli jsem stála vzadu v místnosti, abych nerušila a poslouchala diskusi. Pak se mě zeptal na přímo, s jakými potížemi přicházím. Řekla jsem, že přesně s opačnými než všichni přítomní, že trpím nadměrnou spavostí. Zpozorněl. Rovnou mě objednal na vyšetření a pak mě s jasným podezřením na narkolepsii odeslal do spánkové laboratoře ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Tam se právě na narkolepsii specializují. Najednou jsem měla termín do 14 dnů. Pacienty s podezřením na narkolepsii prý berou přednostně.

Vyšetření ve spánkové laboratoři proběhlo formou dvoudenní hospitalizace s jedním přenocováním. Lékař nejprve sestavil moji anamnézu. Zodpověděla jsem nebo písemně vyplnila dotazy týkající se spánku a dalších souvisejících témat. Pamatuji si, že mi dělali EEG, EKG a také magnetickou rezonanci, ale už nevím, jak to šlo za sebou.

Předtím, než jsem šla večer spát, nainstalovali na mě různé snímače a dráty. Říkala jsem si, že v tom snad ani nemůžu usnout. Nad mým lůžkem byla kamera, která mě po celou dobu pobytu v posteli snímala. Dráty, které jsem měla na sobě a kamera přenášely záznam mého spánku přímo do počítače.

Ráno po probuzení byla dvouhodinová pauza a poté jsem šla zase spát. Tak to šlo celý den a postupně jsem prodělala celkem pět denních spánkových měření, vždy s dvouhodinovou přestávkou mezi dvěma měřeními. Denní spánek monitorují po dobu 20 minut a pak je ukončen. Měří se, jak rychle usnete (pokud usnete) a jak spánek probíhá.

Obecně se říká, že narkoleptik usne do 8 minut. Já usnula vždy nejdéle do 2 minut a průměrně ze všech spánků celkem za 1,8 minuty. Diagnóza zněla jasně: narkolepsie s kataplexií. Že mám narkolepsii jsem se tedy dozvěděla téměř 10 let po mém úrazu hlavy, i když příznaky nemoci jsem měla po celou tu dobu.

Co dělat při podezření na narkolepsii

Pokud cítíte, že byste mohli mít narkolepsii nebo jinou spánkovou poruchu, zkuste si udělat test s názvem Epworthská škála spavosti např. zde.

Navštivte některé odborné pracoviště. Seznam najdete zde.

Dodržujte desatero spánkové hygieny:

  1. Nepijte kávu, černý či zelený čaj, kolu nebo různé energetické nápoje od pozdního odpoledne (nejlépe 4-6 hodin před ulehnutím), omezte i jejich požívání přes den. Působí povzbudivě a ruší spánek.
  2. Vynechejte večer těžká jídla, poslední jídlo zařaďte 3-4 hodiny před ulehnutím.
  3. Po večeři neřešte důležité věci, které Vás rozruší. Naopak se snažte příjemnou činností zbavit se stresu a připravit se na spánek.
  4. Lehká procházka po večeři může zlepšit Váš spánek. Naopak cvičení před ulehnutím (3-4 hodiny) již může Váš spánek narušit, přesuňte tyto aktivity před večeři.
  5. Nepijte večer alkohol, abyste lépe usnuli – alkohol zhoršuje kvalitu Vašeho spánku.
  6. Nekuřte, zvláště ne před usnutím a v době nočních probuzení. Nikotin také povzbuzuje.
  7. Postel i ložnici užívejte pouze ke spánku a pohlavnímu životu (odstraňte z ložnice televizi, v posteli nejezte, nečtěte si ani neodpočívejte).
  8. V místnosti na spaní minimalizujte hluk a světlo a zajistěte vhodnou teplotu (nejlépe 18-20°C).
  9. Uléhejte a vstávejte každý den (i o víkendu) ve stejnou dobu – + 15 minut.
  10. Omezte pobyt v posteli na nezbytně nutnou dobu. V posteli se zbytečně nepřevalujte, postel neslouží k přemýšlení.
Share This

Share This

Share this post with your friends!