Nedávno mi přišel e-mailem dotaz, jak zvládám s narkolepsií péči o dvě malé děti (mým dětem jsou teď téměř 5 let a 2 roky). Ten dotaz byl od jiného narkoleptika, který plánuje být rodičem, a požádal mě o pár zkušeností a rad. Když už jsem to sepsala, můžu zde sdílet i s ostatními, které by toto téma mohlo zajímat. A připisuji pár poznatků navíc, které mě ještě dodatečně napadly. Zrovna mám nějaké únavovější období, a tak mi trochu trvalo, než jsem článek zvládla dokončit. 🙂

Plánování rodičovství s narkolepsií

Otázka rodičovství s narkolepsií se nikde moc nerozebírá. Je těžké odpovědět, zda při narkolepsii mít či nemít děti. Rodičovství je samo o sobě náročné a pro člověka s narkolepsií o to víc. Všechno je relativní a dost individuální. Pokud patříte do skupiny, která si ještě může vybrat… Píšu pokud, protože jsou i případy, kdy lékaři diagnostikovali narkolepsii u žen až během těhotenství nebo později. Pokud tedy patříte k té první skupině a rozhodujete se, zda se stát rodičem-narkoleptikem, zvažte svůj celkový zdravotní stav a zda se na to cítíte. Můžete to probrat i se svým lékařem přes spánek. Pokud se na děti cítíte a myslíte, že to dáte, pravděpodobně to tak bude. Varuji předem, že i tak to pro vás pravděpodobně bude velmi náročné a vyčerpávající. Na druhou stranu, člověk je schopen zvládnout mnohem víc, než si myslí.

Když jsem se seznámila se svým manželem, nevěděla jsem, že mám narkolepsii. Děti jsme chtěli. Později mi diagnostikovali narkolepsii a děti jsme stále chtěli. Vždycky jsem sice cítila takové vnitřní rozpolcení, jestli to zvládnu, ale touha po dětech zvítězila. Moje mateřské plány jsem konzultovala se svým lékařem a ten mi doporučil vysadit léky. Brala jsem Vigil, který mě udržoval vzhůru. V minulých letech nebylo dostatečně prokázáno, jaký vliv mají léky pro narkoleptiky na těhotenství a plod dítěte, ale obecně se doporučuje vyhýbat se v těhotenství jakýmkoliv lékům. V červnu 2019 navíc vyšla nová informace ohledně rizika Modafinilu pro těhotné, ale o tom více později. Takže jsem přestala brát Vigil a začátky byly kruté. Trvalo asi rok, než jsem otěhotněla a ten rok jsem byla totálně vyřízená. K tomu se přidala možná i lehká deprese, protože už jsem vážně „ryla držkou o zem“, jak se říká. Při jedné konzultaci na neurologii, a to už jsem musela vypadat hodně špatně, mi nabídli konzultaci u psychologa. Tu nabídku jsem odmítla a jaksi mě to samo o sobě donutilo vzpamatovat se. Lehce se to říká, ale nějak jsem to zvládla.

Zpětně bych řekla, že moje narkolepsie v průběhu těhotenství a po něm, je slabší. Nebo se nějak transformovala. Neusínám tak moc jako dřív. Podvědomí jakoby ví, že nemůžu. Musím bdít a starat se o děti. O to víc však bývám nerudná a podrážděná. Bůh chraň moje okolí. Toť daň za nedostatek odpočinku. Léky jsem znovu brát nezačala. Zatím. To neznamená, že je to procházka růžovým sadem. Střídají se lepší a horší dny. Někdy bývám hodně unavená a spánek na mě padá a padá. Oči se neustále zavírají, hlava mi cuká a padá do všech stran. Marně se to snažím přemoct. Nakonec si musím aspoň na chvíli lehnout a regulérně si zdřímnout. Přesto, pokud to zvládám, volím raději život bez léků, protože mi po nich nikdy nebylo dobře. Měla jsem vedlejší účinky, bývala jsem hodně nervózní a neustále v napětí. Někdy jsem po nich zvracela.

Narkolepsie v těhotenství atd.

Říká se, že těhotné ženy jsou unavené. Nevím, jak se cítí normální těhotná, ale mě to stran únavy nepřišlo v ničem horší. Spíš naopak. Konečně jsem se cítila o něco líp, než ten poslední rok. Ze začátku jsem nebyla ani moc unavená. Nebylo mi špatně, nezvracela jsem. Postupně mi rostlo a zavazelo břicho. Já měla obrovské břicho a dost jsem přibrala. Ten stav už bych nechtěla znovu zažít. A právě díky tomu, jak člověk roste a těžkne, jsem začínala být progresivněji zase víc unavená. Třetí trimestr bych prospala celý, kdybych mohla. Ale nebylo to nic neobvyklého. Přesto jsem chodila do práce až do standardního odchodu na mateřskou a zvládala jsem to. Měla jsem však flexibilní pracovní podmínky a pracovní dobu, což je velká výhoda.

Jste-li žena s narkolepsií, plánujete otěhotnět a bere léky, určitě to konzultujte s lékařem ve spánkové poradně. Věnujte tomu maximální pozornost. Můžete být případ, který bude potřebovat určitou medikaci i v průběhu těhotenství. I takové jsou. Pokud však budete brát léky, jsou tu určitá rizika, o kterých musíte vědět. Taky počítejte předem s tím, že na lécích nemůžete kojit. To bych ale nebrala tak tragicky. Nenechte se vystresovat dnešní „ligou uvědomělých matek“, které odsuzují všechny nekojící matky. Já jsem první dítě kojila 15 měsíců, protože jsem měla mlíko a léky jsem nebrala. Druhé dítě už bylo na umělém, protože mateřské se tentokrát prostě neurodilo. A hotovo.

Rizika spojená s užíváním Modafinilu během těhotenství

20. června 2019 zveřejnila kanadská vláda na svých oficiálních stránkách Canada.ca varování ohledně použití léku ALERTEC (modafinil) během těhotenství. Obdobná komunikace ohledně rizikovosti modafinilu proběhla také v USA, Velké Británii, Austrálii a Irsku. Podle zveřejněné zprávy jsou potvrzené případy velkých vrozených vad plodu, včetně vrozených srdečních anomálií, na základě jeho užívání. U nás se nepodává Alertec, ale Vigil. Oba léky obsahují modafinil a lze si snadno domyslet, že následky mohou být obdobné – vždyť jde v podstatě o drogu. A když si dáte dohromady jedna a jedna, nejspíš to nebude žádná hitparáda ani s ostatními léky, které se při narkolepsii a kataplexii předepisují.

Všem těhotným ženám a těm, které by mohly být těhotné či cíleně plánují otěhotnět, se lék nesmí podávat. Nově zjištěná rizika byla zahrnuta do příbalového letáku Alertecu. Zdravotníci mají informovat všechny ženy v reprodukčním věku o zjištěných rizicích. Navíc, při předepisování léku se přistupuje k následujícím opatřením:

• Potřeba negativního těhotenského testu do jednoho týdne před zahájením léčby přípravkem Alertec.
• Nutnost používat účinnou antikoncepci během terapie a ještě další dva měsíce po ukončení léčby přípravkem Alertec.
• Poučení o možné snížené účinnosti hormonální antikoncepce (jako jsou antikoncepční pilulky, injekce, implantáty, nitroděložní tělíska nebo náplasti). Ženy užívající tento typ antikoncepce mají používat ještě alternativní nebo další metody antikoncepce po dobu terapie a další dva měsíce po jejím ukončení.

Konečně i v ČR vyšla v minulosti doporučení komunikovaná prostřednictvím SÚKL (Státní ústav pro kontrolu léčiv) ohledně omezení užívání modafinilu. Narkolepsie je jediná diagnóza, při které by měl být předepisován. U jakýchkoliv jiných onemocněních bylo shledáno, že rizika převyšují přínosy léčby. Z toho je patrné, že nejde o žádné „vitamínky“.

Celá zpráva o Alertecu zde.

Mohu jen krátce doplnit, že moje první těhotenství, o kterém se v článku dosud nezmiňuji, skončilo spontánním potratem na konci prvního trimestru. Tehdy jsem brala Ritalin a vysadila ho ihned po zjištění, že jsem těhotná. To už byl nějaký 4. – 6. týden těhotenství – z hlavy s odstupem času přesně nevím. Jak známo, první trimestr je nejrizikovější na konzumaci léků, drog a alkoholu. Příčina potratu nebyla zjištěna, takže těžko říct. Když jsem otěhotněla podruhé se svou prvorozenou dcerou, tehdy už jsem byla plánovaně rok bez léků, Vigilu. Všechno stran těhotenství proběhlo bez komplikací a v naprostém pořádku. Stejně tak třetí těhotenství s druhým narozeným dítětem. V obou případech přirozený porod v termínu, normální váha a velikost novorozence, atd.

Být doma s dítětem nebo pracovat

Žena nebo muž na mateřské/rodičovské? Je to na vás, jak se dohodnete – rodič narkoleptik doma s dětmi nebo rodič narkoleptik pracující (pokud má zaměstnání a je práce schopný). Z vlastní zkušenosti vím, že pro narkoleptika je ideální práce taková, kde nemusíte denně někam chodit od – do. Pokud máte možnost pracovat virtuálně, z domova, nebo si jakkoliv přizpůsobit práci svým potřebám, je to ideální stav. Pak můžete eventuálně spojit péči o dítě i práci.

Důležitá bývá u jakýchkoliv rodičů také finanční stránka věci. Kdo domů přinese víc peněz, ten vydělává. Druhý zůstane doma s dětmi. Nebo můžete být matka, která sice miluje své děti nadevše , ale nevyžíváte se zrovna dvakrát v mateřství a všech těch dětských aktivitách. Zvládáte perfektně svoji pracovní náplň, která vás navíc naplňuje, ale s dětmi máte pocit totálního selhání. Váš partner přitom může zvládat péči o děti mnohem líp než vy. Možností je mnoho a každý je jiný.

Musíte si najít svůj vlastní způsob

Matkám po porodu se běžně říká, ať se na všechno vykašlou a pokud dítě spí, ať spí taky. U narkoleptiků to platí dvojnásob. Dokud jsou děti malinké a ještě i několikrát za den spí, využívejte toho na maximum.

Co to jde, od malička se snažte vést děti k samostatnosti. Člověk jako my nemá energii se se vším piplat. Čím dřív děti začnou různé věci zvládat sami, tím líp pro vás. Jakmile začnou lépe vnímat a chápat, musíte jim opakovaně vysvětlovat, jak je to s vaší nemocí a jak mají v určitých situacích reagovat. Naučte je co dělat, když usnete. Měly by pochopit, že pokud usnete, potřebujete si pár minut odpočinout a mají vás nechat spát. Pokud se neděje nic naléhavého, nemají vás pro nic za nic budit. Když chtějí podat knížku nebo najít hračku, není to naléhavá situace. Musí s tím počkat, dokud se sami nevzbudíte. Pokud však nastane naléhavá situace, musejí vás vzbudit do plného vědomí děj se co děj. Moje dcera toho byla schopná asi od 3 let. Teď jí bude 5 let a je velmi chápavá a rozumná. Syn je zatím malý. Ona ale dokáže dohlédnout i na menšího brášku a být mu průvodcem. Když usnu, děti si dokážou v klidu hrát a nezlobit. Nebo se dívají na pohádku. Nebo usnou taky. Když byla dcera menší a já usnula, nějak se vždy podvědomě držela u mě a často usnula záhy po mně. Občas, pravda, rozhrabou nějaké věci a udělají nepořádek. Důležité je, uzpůsobit si domácnost tak, aby neměli přístup k ničemu nebezpečnému.

Pokud víte, že usínáte, a kdy býváte nejvíc unavení, snažte se všechno tomu přizpůsobit a plánovat svůj den kolem spánku. Já třeba vím, že absolutně největší únavovou krizi mám každý den odpoledne. Obvykle to bývá mezi 15 až 17 hod. V tu dobu jsem naprosto nepoužitelná a spavá. Všechno důležité, co potřebuji udělat a stihnout, musím směřovat na dopoledne. Na zbytek dne si nechávám méně náročné a ne tak důležité záležitosti.

Na mnoho situací budete přicházet postupně a za pochodu. Mnohdy to mohou být kuriózní věci. Já například velmi rychle zjistila, že když kojím miminko a každé kojení trvá cca 20 min, nikdy se nevyhnu usnutí během kojení. Kdybych kojila v sedě na židli a usnula, dítě by mi vypadlo z rukou. Kojila jsem proto vždycky v lehu nebo na zemi obložená polštáři, aby se mu nic nestalo. Zkoušela jsem i kojení v šátku, ale to nešlo a obě děti ho naprosto nesnášely. Jeden příklad z mnoha.

Zdravý partner k nezaplacení

Můj manžel je pro mě ten nejbližší a nejdůležitější člověk, bez kterého bych to možná nějak zvládla, ale možná bych pak taky skončila zcela psychicky vyčerpaná. Manžel mi s dětmi vydatně pomáhá, i když se mu pak kamarádi třeba smějou, že tolik plen co vyměnil za týden společné dovolené, oni nepřebalili za 3 roky plenkového období jejich dítěte. Myslím ale, že dneska je čím dál běžnější, že se o děti starají i chlapi a staré předsudky jdou stranou. Nejde jenom o přebalování. Pomáhá naprosto se vším a pomáhá dost. Přes den je sice v práci a já jsem s dětmi sama, ale cokoliv potřebuji, to zařídí.

Dokud jsou děti miminka a v noci se často budí na kojení nebo z jiných důvodů, může se vám stát, že při hlubokém spánku pláč dítěte ani neuslyšíte. Nebo ho uslyšíte a vstanete, ale budete ve stavu tzv. spánkové opilosti s automatickým chováním. Na to pozor. Taky můžete být klidně tak kaput, že nebudete mít sílu vstát z postele. Pro všechny takové případy potřebujete někoho, kdo vám je schopen pomáhat. Jako sůl.

Logistika s malými dětmi není jednoduchá a manžel je mi velkou oporou. Mě například velmi omezuje odebraný řidičský průkaz. Nemohu řídit a s malými dětmi by se to mnohdy hodilo. Nemůžeme se jen tak sebrat a vyrazit si na výlet nebo podniknout něco zajímavého mimo dostupnost standardní infrastruktury a mimo víkend, kdy je k dispozici manžel s autem. I kdybych se sama se dvěma dětmi vydala někam vlakem, nepobrala bych ani všechny věci, které bychom třeba na týden potřebovali. Nehledě na to, že bych v tom vlaku usnula a dojeli bychom bůhví kam. 🙂 Přitom bych nejradši jela hned někam mimo město – na hory, do lesa pod stan apod.

Taky bydlíme v posledním patře činžáku bez výtahu. Děti (teď už naštěstí chodí), nákupy, zavazadla, sportovní vybavení, cokoliv… – všechno vynést vlastními silami. V tomto ohledu jsem zase dost závislá na manželovi. Výhodou ale je, že ve větších městech už dnes můžete udělat třeba nákup potravin přes internet a vynesou vám to až k bytu.

Občas si říkám, že by můj manžel měl mít svatozář, co všechno se mnou musí vydržet. Není to jednoduché. Jsem často vystresovaná a opravdu protivná. Vlastně bych řekla, že můj primární projev narkolepsie je být protivná a nepřístupná v důsledku nekonečné únavy způsobené mou nemocí. Bohužel musím naprosto šetřit svou energií a pro nic navíc nezbývá prostor. Některým lidem pomohou léky. Jsou pak méně unavení a tím pádem je lepší i jejich nálada. U mě to tak bohužel nebylo. Po lécích jsem byla méně unavená, ale zároveň jsem byla velmi neurotická a roztěkaná. Negativní projevy nálady se pak projevovaly tak či onak, jenom v trochu jiné formě.

Máte v blízké rodině nebo okolí někoho, kdo může s dětmi pomoci? Babičky, dědečky, kohokoliv? Přijde to opravdu vhod. Ideálně, když dotyční ví a chápou, jak na tom jste. Ani tak se pravděpodobně nevyhnete nepříjemným situacím. Musíte počítat i s tím, že ti co byli na začátku tak nadšení a ochotní, později už nebudou a ještě si třeba občas vyslechnete, jací jsou vaše děti spratci a vy lemra líná… a mnoho dalších poznámek :-)))

Režim základ úspěchu

Snažila jsem se děti od začátku navyknout na pravidelný denní režim. Ráno vstávají ve stejnou dobu a večer jdou spát taky ve stejný čas. Dcera už chodí na 8 hod ranní do školky, takže tím je dáno vstávání. Ve 20:00 jdou spát a nejede přesto vlak. Mám kamarádky, kterým děti skáčou po hlavě ještě v deset nebo v jedenáct v noci a to fakt ne. V rámci zachování vlastních zbytků zdraví tohle nedopusťte. Po celém dni už budete fakt unavení a potřebujete aspoň chvilku klidu, než odpadnete taky. I když si té večerní pohody budete chtít užít, nepřehánějte to s ponocováním. Běžte spát v rozumnou hodinu a držte se přibližně stejného času.

Musím říct, že s večerním usínáním dětí u nás nikdy nebyl problém. Možná i díky tomu, že moje děti jsou tak divoké a přes den se dostatečně vyřídí. Večer lehnou a spí. Bez problémů usínají během několika minut. Náročné byly první měsíce, kdy se miminko budí v noci a má hlad, nebo potřebuje přebalit. Noční vstávání je masakr a i tady hodně pomáhal můj manžel. První tři měsíce s námi obě děti spaly ve velké posteli, uprostřed mezi námi. Spaly klidně a byly spokojené. Koncem 3. měsíce začaly být oba stejně neklidní, a tak jsem je zkusila přeložit do vlastní postýlky. Světe div se, od té doby spaly opět klidně a spokojeně. Celou noc začaly spát asi od 8. měsíce a díky Bohu se nebudily brzy ráno.

Výčitky, pocity bezmoci a depky

To je celkem běžná záležitost, protože pořád vidíte okolo samé dokonalé rodiče, matky a otce roku, kteří se dětem věnují na 150%. To vy nikdy nedoženete. Ve výsledku to ale vůbec neznamená, že je vychovávají líp než vy. Nebo že jsou jejich děti šťastnější. Působí taky tlak z médií, kde se hojně řeší, co všechno a jak má ideální rodič dělat. Snažte se to pokud možno ignorovat a vůbec se tím nezabývat.

Než máte děti, plánujete si, jaké to bude. Vidíte všechno ideálně a kladete na sebe určité nároky. Taky jsem si říkávala, že nebudu nikdy taková nebo maková a jaké budou moje děti. Nikdy nebudu dělat to či ono tak či onak. Dávala jsem si různá předsevzetí, která, jak jsem později zjistila, pro mě byla nesplnitelná. Tak nějak víte, že máte narkolepsii a že za to nemůžete. Přesto se občas nevyhnete nepříjemným stavům a výčitkám svědomí, pocitům nedostatečnosti, neschopnosti, že nejste dost dobří a nemůžete nikdy všechno zvládnout jako zdraví lidé, a jak byste sami chtěli. Všechny ty pocity se ve vás hromadí a vy pak občas nenávidíte sebe, svoje okolí, prostě všechny a všechno za to, že se vám tohle děje. Přejete si mít víc energie, abyste mohli dělat věci jako ostatní, ale máte prostě smůlu. Nemůžete přeceňovat svoje možnosti a kolik toho zvládnete. Jiní zvládnou deset různých věcí za den, vy jenom jednu. Tak to prostě je. Někdy ani nezvládáte držet krok se svými dětmi a jejich nekonečným zdrojem energie.

Nejhorší a nejzranitelnější jsou poznámky v rámci vaší vlastní rodiny a nejbližších. Občas to člověka převálcuje. Nezbývá, než se oklepat, vykašlat se na to a jít dál jak nejlíp můžete. Je naprosto zbytečné, snažit se dohnat ostatní a péct třeba vlastní vánoční cukroví, když vás to totálně energicky vysaje. Prostě koupit a kašlat na všechno a na všechny, kteří pak budou mít potenciálně blbé poznámky. Jeden hloupý příklad, ale tak je to se vším :-)))

Vzdejte se přehnaných nároků sami na sebe

Můžou vás sžírat třeba výčitky, že nikdy nebudete vypadat tak dobře a upraveně jako nějaká jiná ženská. Že váš dům nebude nikdy tak uklizený. Že vaše děti nebudou nikdy jíst dokonalou stravu, chodit dokonale upravené a dělat spoustu dokonalých věcí. Že nebudete nikdy dokonalý rodič, který skvěle vychovává své děti a nepochybí. Zvláště, pokud jste takový perfekcionista jako já. Vězte, že za určitých okolností bude mobilní telefon nebo tablet vaším nejlepším přítelem, jak usměrnit svoje divoké a nezvladatelné děti, ač jste si vždycky říkali, že to svým dětem nebudete cpát. A nepořádek? Neřešit. Hlavní jsou děti a spánek. Uklidíte, až na to jednou budete mít trochu energie.

Mohou děti zdědit vaši nemoc?

Uvádí se, že narkolepsie je dědičné onemocnění. My máme dvě děti a třetí už opravdu neplánuji. Naše děti jsou zatím malé a je to s nimi náročné. Velmi náročné. Jsou hodně hyperaktivní, což je opravdu záhul. Taky si říkám, jestli budou mít v dospělosti narkolepsii… Prý v dětství se nemoc projevuje hyperaktivitou a později se může transformovat do narkolepsie. Zamysleli jste se někdy nad tím, že vaše děti mohou nemoc zdědit a procházet v životě tím stejným co vy?

Narkolepsie se nezbavím a bude mě provázet celý život. Možná i moje děti. Všechno je to velmi náročné, ale jsem ráda, že je mám. Zatím jsou malí a jsem zvědavá, zda budou věci jednodušší, až trochu porostou. 🙂 Taky jsem vděčná, že nemám ještě těžší formu nemoci. Jsem stále schopná pracovat, mám skvělého manžela, který má pochopení a vydatně mi pomáhá.

Zajímá vás něco dalšího? Nebo máte vlastní zkušenost s narkolepsií a rodičovstvím? Napište do komentářů.