VŠECHNO, CO JSTE CHTĚLI VĚDĚT O NARKOLEPSII, A BÁLI JSTE SE ZEPTAT

Stránka je v postupném vývoji, ale makám na tom 🙂

Průvodce narkolepsií

Základní přehledné informace o narkolepsii. Projevy, příznaky, diagnostika, léčba a aspekty nemoci.

Narkolepsie na internetu

Odkazy na další internetové zdroje o narkolepsii z Česka i zahraničí. Odborné weby, média, články a blogy.

Narkoleptický zápisník

Autenticky ze života narkoleptika. Osobní zkušenosti, tipy a zamyšlení člověka žijícího s narkolepsií.

Zní vám to povědomě?

Usnu naprosto kdekoliv

“V tramvaji nebo metru si nemůžu ani sednout, protože pak hned usnu a přejedu několik stanic. Když se vzbudím, musím se zase vracet zpátky. Přijdu pak pozdě třeba do práce či na domluvenou schůzku.”

Moje sny jsou živé jako by to bylo doopravdy

“V noci mívám tak živé sny, že když se ráno probudím, někdy ani nevím, co bylo doopravdy a co jen ve snu. Musím chvíli přemýšlet, abych to rozlišil. Občas jsem přesvědčen, že se něco opravdu stalo, i když to byl jen sen. Přesvědčuji svoje okolí a divím se, že o tom nic neví. Pak mi teprve dojde, že se mi to asi jen zdálo.”

Bojím se nepříjemných kataplexií

“Nemůžu říct ani vtip. Když nějaký začnu vyprávět, už v průběhu cítím, jak mi slábnou svaly. Ten vtip ani nedopovím a skácím se k zemi, protože jenom samotné pomyšlení, jak je to srandovní, u mě vyvolá a spustí kataplexii.”

Nic nestíhám, jen pořád něco doháním

“Pořád mi samovolně vypadávají věci z rukou. Třeba když vařím, každou chvíli něco upustím, rozsypu cukr, vyliju vodu. Je to pořád dokola a kromě vaření mám pak ještě plno uklízení. Všichni se diví, proč mi každá blbost trvá tak dlouho a proč nic nestíhám. Pořád jenom doháním, co ostatní stíhají normálně.”

Potýkám se s častými výkyvy nálad

“Jsem věčně unavená a díky tomu pak taky protivná, podrážděná a nervózní. Lidi to nechápou. Myslí si, že jsem líná a nevychovaná. I když se snažím ovládat, mnohdy je to těžké a při vší únavě silnější než já.”

Trpím halucinacemi a spánkovou obrnou

“Kolem mojí postele stojí bytosti odjinud. Pozorují mě a slyším, jak mezi sebou hovoří neznámou řečí. Přiblíží se a začnou mi odkrývat peřinu. Cítím na vlastní kůži, jak ze mě peřina sjíždí. Nevím, co se mnou mají v úmyslu a bojím se. Nemůžu se ani hnout, nemůžu dělat vůbec nic. Jsem totiž ve stavu spánkové obrny.”

Máte podobné příznaky nebo znáte někoho takového ve svém okolí?

Víte, kde se můžete nechat vyšetřit a zjistit, zda se nejedná o spánkovou poruchu?

Nejnovější články na blogu

Dobrou noc a sladké sny

Dobrou noc a sladké sny

Dusím se. Struna se pomalu zařezává do mého krku. Nemůžu dýchat, chroptím. Cítím bolest. Snažím se rukou zachytit a uvolnit strunu, ale nejde to. Cítím na rukou krev, která mi vytéká z krku. Za mnou někdo stojí a škrtí mě. Je silnější než já. Pevně drží strunu a...

číst více
Být či nebýt…rodičem s narkolepsií

Být či nebýt…rodičem s narkolepsií

Nedávno mi přišel e-mailem dotaz, jak zvládám s narkolepsií péči o dvě malé děti (mým dětem jsou teď téměř 5 let a 2 roky). Ten dotaz byl od jiného narkoleptika, který plánuje být rodičem, a požádal mě o pár zkušeností a rad. Když už jsem to sepsala, můžu zde sdílet i...

číst více
Rady, které opravdu nechcete slyšet

Rady, které opravdu nechcete slyšet

Většina lidí s chronickým onemocněním často řeší nevyžádané komentáře okolí. Nedávno jsem viděla video o celiacích na obdobné téma. To mě inspirovalo k článku o narkolepticích, protože i my se často setkáváme s "dobře míněnými radami" a poznámkami lidí, kteří o tom...

číst více

Pin It on Pinterest

Share This